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ADELA: “Los enfermos de ELA suelen sufrir depresiones profundas”

Nov 22, 12 ADELA: “Los enfermos de ELA suelen sufrir depresiones profundas”

Una falta de conexión entre las neuronas motoras con la consecuente atrofia permanente de todos los músculos del cuerpo. Estos son los efectos de la ELA, o Esclerosis Lateral Amiotrófica, enfermedad de tipo terminal que cada año afecta a dos de cada 100.000 habitantes y que, no obstante, continúa siendo una gran desconocida para el gran grueso de la sociedad. “Un enfermo de ELA se enfrenta a graves situaciones físicas, psicológicas y familiares” asevera Adriana Guevara, presidente de ADELA –Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica– que relata con dolor las dificultades a las que se someten estos pacientes: “Quien descubre que le han diagnosticado una enfermedad de este tipo suele sufrir una depresión profunda. Unos la aceptan y se engrandecen, pero otros no”.

La ELA, a diferencia de otras enfermedades como el cáncer o el VIH, carece de día representativo o de millonarias investigaciones anuales, pero sus efectos son igualmente graves y mortíferos. No es sino una enfermedad degenerativa que causa la muerte de las motoneuronas –aquellas que se encargan de que los músculos se muevan–, por lo que la musculatura del paciente se va atrofiando hasta el fallecimiento. No obstante, la esperanza de vida de los enfermos de ELA varía; la prolongación puede ser de tres a quince años, dependiendo de cómo se desarrolle la enfermedad.

Si bien las gráficas muestran que las personas de entre 40 y 60 años son más proclives a padecer este síndrome, Adriana Guevara señala que cada vez más personas jóvenes desarrollan esta enfermedad para la que actualmente no hay tratamiento. “Lo único que se puede hacer es mejorar la calidad de vida del paciente” asevera la presidenta de ADELA, que ensalza la labor de los profesionales de fisioterapeuta o los logopedas pues “muchos enfermos pierden el habla, por lo que sólo pueden comunicarse mediante los ojos”.

“LO MÁS IMPORTANTE ES DAR ÁNIMOS”

Este último caso le es familiar a Jaime, cuidador de un enfermo de ELA que con tan solo 28 años falleció esta misma semana, Rafa Cattarini, quien ya había perdido la capacidad de hablar. Ante esta situación de dependencia total, este paciente requería las 24 horas de ayuda y asistencia de los casi tres trabajadores que se encontraban con él. Jaime rememora la fuerza con la que Rafa luchaba, y los ánimos que le concedía para seguir batallando con una enfermedad fatal. “Lo más importante era siempre estar con él y darle ánimos, lo positivo es que estaba rodeado de amigos”.

Una experiencia similar vivió Marco, otro de los cuidadores del fallecido Rafa, que no duda en asegurar la dureza con la que estos pacientes afrontan su día a día. “Primero se les da un desayuno con medicación, luego una ducha rápida porque sienten dolor con el contacto del agua. Posteriormente toman un vaso de leche especial, y de nuevo agua. En la cama han de estar con las piernas y brazos estirados, y la cabeza siempre en posición que les permita respirar y tragar saliva. Hay que tener mucho cuidado”.

Labor imprescindible la de estos asistentes que, no obstante, no todos están capacitados para desarrollar. “Hay que preparar un curso sobre la enfermedad y sus supuestos orígenes porque si no sería imposible ayudarles. Necesitan atención las 24 horas del día: que se les mueva cada media hora, administrarles líquidos y medicinas, etc. Hay que estar en constante vigilancia y darles cuanto piden” concluye Marco.

UNA AYUDA PARA PACIENTES Y FAMILIARES

Otra figura clave en las ayudas a los enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica es la asociación ADELA, que se encarga de proporcionar ayudas materiales, fisiológicas y psicológicas tanto a los pacientes de ELA como a sus familias. Inicialmente, celebran una jornada de acogida en la que se informa al enfermo de todas las ayudas y sitios a los que puede acceder. Posteriormente se le presta ayuda psicológica con profesionales a domicilio, así como fisioterapeutas y logopedas. No obstante, el coste de todo este proceso es elevado, aunque la asociación financia un 76% del mismo, por lo que el paciente solo ha de desembolsar el 24% restante.

“Contamos con un banco de ayudas técnicas que prestamos gratuitamente como sillas eléctricas, sillas manuales, grúas, salvaescaleras, comunicadores y ordenadores, así como programas de informática para que el enfermo que no pueda salir no se aísle mucho y pueda relacionarse a través del ordenador con los demás” remarca Adriana Guevara. Asimismo, también se ha puesto en marcha desde la asociación un programa de actividades culturales con visitas a museos para que el paciente salga del entorno médico en el que se encuentra.

No obstante, faltan medios económicos para proseguir con la investigación sobre la enfermedad, tarea de la que deben encargarse las administraciones públicas, que en tiempos de crisis han dejado apartado este síndrome. “Se está haciendo poco, hay algunos proyectos clínicos pero no suficientes. No sabemos cuándo descubrirán algo que pueda ralentizar la enfermedad, pero la falta de medios siempre perjudicará a las investigaciones” asevera la presidenta de ADELA.

FIESTA DE LA JUVENTUD: EL LEGADO DE RAFA CATTARINI

Por otro lado, se acerca la Festividad de la Juventud, cuya séptima edición tendrá lugar el próximo 1 de diciembre en el Círculo de Bellas Artes, cita que partió de la iniciativa de Rafa Cattarini, quien desde el principio entendió la necesidad de solidarizarse con los demás. “Cuando sus familiares y amigos quisieron hacerle un regalo, él les pidió que fuese algo que ayudase a los demás y a la asociación” recuerda Adriana, en referencia a una subasta de cuadros organizada por los amigos de Rafa, en la que intervinieron grandes pintores y cuya recaudación sirvió para crear la única sede de ADELA que existe en España.

Pero no fue el único mérito que Rafa Cattarini se colgó al cuello. “Posteriormente pensaron en hacer una Fiesta de la Juventud para celebrar esta enfermedad y concienciar a los jóvenes, y esta es la séptima vez que se celebra. Allí se reúnen cerca de 500 amigos y conocidos de Rafa para recaudar fondos para la asociación” concluye Adriana Guevara en todo un homenaje al desaparecido luchador.

Vía: El Referente

40 Comentarios

  1. a mi cuñado le diagnosticaron ELA, favor de informarme si en Lima Perú hay grupo de ayuda para enfermis de ELA nosotros vibimos aqui en Lima Perú se lo agradesco de antemano graciss

    • David Vitores /

      Hola Ever:
      Nos pilla lejos de donde nosotros trabajamos pero hemos encontrado un par de asociaciones que creemos pueden serte de utilidad. Una es la Asociación Peruana de Enfermedad de Alzheimer y otras Demencias (http://www.alzheimerperu.org). La otra es el mail de la asociación ELA Perú (asociacionelaperu@gmail.com). Espero que desde estos dos servicios puedan atender tu necesidad.
      Un saludo.

  2. bernablanco martinez /

    Hola Ever soy Berna Blanco Soy Quiropráctica y Asistente de Geriatría tengo un método que le puede ayudar a tu familiar te escribo de Lima Perú haremos que esta enfermedad no avance le cambiara la vida a tu cuñado hasta en un 60%, éste método fue creado por mí después de profundas investigaciones realizadas en USA. mis telf. 441-4353 Cel 992964706 email. bernab@speedy.com.pe

    • Lucy Vélez T /

      Hola Berna buenas tarde.
      Celebro conocerla. Mi amiga tiene ELA en un proceso de 4 años
      Tengo toda la necesidad de ayudarla . Su estado degenerativo está aavnzando rápido Espero como usted lo enuncia poder ayudarle con sus estudios, su saber y su método No podré llevarla a Lima . QUÉ PUEDO HACER???
      Tengo fe en usted y estoy dispuesta a probar su MÉTODO

  3. hola soy Adela, en febrero de este año le diagnosticaron ELA a mi esposo Pedro, me gustaría contactarme con gente que me brinde apoyo e información.

    • David Vitores /

      Hola Adela,

      Lo primero, aclarar que desde cuidador.com no nos responsabilizamos de las opiniones o servicios vertidos por otros usuarios.
      Lo segundo, te dejo un par de links que creo pueden serte de utilidad para contactar con gente que te brinde apoyo e información respecto a la enfermedad de Pedro.
      http://adelaweb.org/ (Asociación Española de ELA)
      http://adelaeuskalherria.com/es/ (Federación de ELA de Euskal Herria)

      Un saludo.

  4. Hola Adela, tengo un método eficaz para el tratamiento de la ELA mis teléfonos. 441-4353 992964706 mi email: bernab@speedy.com.pe
    mi nombre es Berna Blanco soy Quiropráctica y homeópata , le cambiará la vida a tu esposo hasta en un 65% tengo terapias muy efectivas,trataremos las causas de esta enfermedad no los síntomas sin medicamentos ni cirugías. Atiendo en San Isidro,Lima Perú.

    • Isabel /

      Con todos mis respetos Berna, vete a vender tus métodos eficaces a otro sitio, que me da la sensación que no tienes idea de qué va la enfermedad…

      • Claudia Velázquez /

        Opino lo mismo que tu, solo quien ha visto a un ser amado acabado por esa enfermedad puede opinar, no se vale que charlatanes lucren con el dolor de la gente. Berna Blanco vete.

  5. Yris Guevara /

    Le acaban de diagnosticar ELA a mi marido, se que necesitaré una silla de ruedas, me podrian decir como he de hacer para tener una mediante vuestra asociacion?
    Gracias

    • David Vitores /

      Buenos día Yris,
      Desde nuestra fundación no gestionamos recursos técnicos como puede ser una silla de ruedas. En tu caso, sería recomendable que exploraseis 3 vías diferentes:
      1. Por un lado, desde el servicio de salud especializado que ha realizado el diagnóstico a tu marido.
      2. Contactar con los servicios sociales municipales para que te informen de las posibles ayudas (económicas, técnicas…) que ofrezcan.
      3. Ponerse en contacto con la asociación española de ELA, especializados en este tipo de patología (http://adelaweb.org/)

      Un saludo y ánimo.

  6. Esperanza Ocampo Molina /

    Buenas noches Adela.
    Vivo en Madrid, tengo un hijo en Ecuador, que le diagnosticarón ELA hace un año y, me gustaría contactar con personas o Asociaciónes que me puedan ayudar con conocimientos, sugerencias y experiencias actuales sobre esta enfermedad. Un saludo.

  7. HOLA SOY SUSANA DE ECUADOR Y TENGO A MI MADRE CON ESTA ENFERMEDAD ESCLEROSIS LATERAL VA POR LOS DOS AÑOS CON ESTA ENFERMEDAD Y QUISIERA SABER EN QUE ETAPA ESTA POR QUE A PERDIDO MUCHO PESO ESTA MUY DELGADA YA A PERDIDO TOTALMENTE LA VOZ Y NO HAY UN DIA QUE DEJE DE LLORAR ESTAMOS DESESPERADOS.ANIMO PARA TODOS

    • David Vitores /

      Hola Susana:
      He encontrado esta asociación que opera en Perú. Quizá te puede servir de ayuda contactar con ellos. Espero que podáis llevar la situación de tu madre lo mejor posible.
      Un saludo afectuoso.

  8. betsy /

    hola soy BEtsy de Peru tengo mi mama con ela internada en el hospital sujeta a un ventilador quiero sacarla y no puedo ya que comprar todo los equipos es caro y la alimentacion tambien quiro que por favor me digas quien me puede ayudar en algo para saber si asi sacar a mi mama ya que llora cada dia y nosotros nos sentimos impotentes de no poder ayudarla

  9. Hola muy buenas vivo en Vigo aquí hay algún sitio de apoyo me acaban de diagnósticar la enfermedad y estoy perdida

    • David Vitores /

      Hola:
      Hay una asociación gallega de afectados por la ELA. Allí te podrán orientar mejor sobre los recursos que haya por tu zona que te puedan ayudar.
      La web es http://agaela.es/
      Un fuerte saludo.

  10. Henry Mendoza /

    Necesito saber,por favor de algunas terapias para mi hermana de 58 años que sufre del ELA,ella ya no habla se comunica un poco escribiendo,su alimentación es un gastronomía que le colocaron cerca del ombligo. ..Me duele profundamente su situación y queremos contribuir con calidad de vida…Vivimos en Tucupita,estado Delta A macro en Venezuela.Gracias por todo cuanto puedan iluminar,Dios bendiga y plenitud de confianza en el amor de Dios.

    • David Vitores /

      Hola Henry:
      Lo primero, trasmitirte todo nuestro apoyo desde el blog de cuidador.com. Lo segundo, proponerte que te pongas en contacto con la sociedad venezolana de neurología. Es lo más cercano que he podido encontrar donde te pueden dar información sobre la ELA y su tratamiento. Para acceder al formulario de contacto con la sociedad pincha aquí .

      Un saludo.

    • J.Angel /

      Buenas Henry, soy terapeuta ocupacional, escríbeme y dime en qué te puedo asesorar.

  11. Soy de Paraguay, a mi papa lo diagnosticaron ELA hace 9 meses y avanza muy rapido. Paraguay no tiene ningun centro ni fundacion, no sabemos como asistirle mejor y darle toda la comodidad porque aca no hay personas especializadas en esta enfermedad

  12. Evelin Hernández /

    Hola estoy en busca de ayuda para mi hermano, recién comenzó con síntomas que le llevaron a hacerse estudios donde le diagnostican esclerosis lateral tiene 36 años está en la etapa 2 perdió fuerza en brazos tiene problemas para comer su lengua hace que se sienta ahogar. Buscamos ayuda pscologica y orientación de todo tipo vivimos en Guadalajara Jalisco México. Nos podrían ayudar por favor no sabemos de alguna asociación aquí.

    • David Vitores /

      Hola Evelin,
      He encontrado en méxico esta asociación que trabaja con personas afectadas por ELA. Sería interesante que te pusieras en contacto con ellos y te puedan aconsejar o ayudar. Espero que te haya sido de ayuda.

      Un saludo.

  13. Mi nuera tiene esa catastrófica enfermedad , ella tiene 40 años, vive con respirador, alimentada por sonda, no habla, está en cama 24 h, vive en Polonia, que asociación existe cercana a ese lugar?

    • David Vitores /

      Hola Mary,
      No he encontrado ninguna asociación de ayuda al ELA en polonia. Supongo que, si alguien puede tener contactos europeos, es la asociación española de ELA. Entiendo que harán sinergias internacionales desde allí. Te paso la web para que puedas contactar con ellos: pincha aquí.

      Espero que sea de ayuda. Un saludo.

  14. Rosario Mejia /

    Necesito ayuda y apoyo para mi hermana que tiene ELA, vivimos en Guatemala. Hay algùna asociación de apoyo y ayuda aqui? O cuàl es la más cercana a donde podamos acudir? Gracias.

    • David Vitores /

      Buenos días Rosario,
      No he logrado encontrar vía web ninguna asociación de ELA en centroamérica. Sin embargo, te paso dos de links de una asociación potente española y otra argentina que quizás te puedan ayudar en tu búsqueda.
      Española: Asociación adela
      Argentina: ELA argentina

      Espero que te sirva de ayuda.
      Un saludo.

  15. Hola mi hermana tiene 47 años y tiene ela ella habla con difilcutar y camina con apoyo en que nivel de esa enfermedad esta viví en ecuador

    • David Vitores /

      Hola Mireya:

      Es necesario que acudáis al servicio de salud que le corresponda a tu hermana para que haga una evaluación del grado que presenta su enfermedad. A partir de ahí, se podrá diseñar el tratamiento oportuno para ella.

      Un saludo.

  16. Joyce /

    Hola soy Joyce, soy de Ecuador…..mi hija sufriò y murio de ELA…busco poder ayudar con compañia x horas con pacientes con esta enfermedad…. me pueden decir si en Ecuador hay un sitio donde pueda registrarme para ayudar? Gracias

  17. PAZ MARIA RODRIGUEZ /

    PAZ ENERO 29 2017
    Hola soy PAZ RODRIGUEZ DE ECUADOR acabo de perder a mi amadosesposo con esta terrible enfermedad tras cuatro anos de lucha,lo mas triste es que en nuestro pais no hay ningun tipo de informacino,peor ayuda en Cuenca mi ciudad los medicos del SEGURO SOCIAL so lo saben decir no tenemos nada,son completamente inhumanos dando gracia a Dios de al guna manera me ayudo el internet, y conocimientos con mi esposo trabajando en equipo llego a su fin hablando comiendo y con su cuerpo sin demostrar todo lo desbastadora enfermedad,quisiera compartir mIs conocimientos y propia experiencia con familiares o personas con esten con este problema mi experiencia se vasa en la alimentaciony mucha terapia,mi esposo tubo una muerte muy tranquila sin hacer ni un dia de cama ni utilizar panal para nada

  18. Carmen Ramos /

    Hola soy mexicana, me llamo Carmen, mi mama tiene ELA. tiene desde hace 5 años un proceso degenerativo y a pasado por muchas cosas, pues no fue diagnosticada con ELA, ya sabemos que tiene ELA pero no ha sido tratada con ese conocimiento. Nosotros lo descubrimos gracias a un doctor que nombró la posibilidad de ser. La fortuna ha sido que somos 10 hijos y desde que ella inicio a perder su movilidad todos hemos estado con ella y ya tiene enfermeras que les agradecemos muchísimo por su gran ayuda y su gran amor y trato a mi madre. Mi pregunta es ¿cuáles son los síntomas o lo que siente en su cuerpo? Hay días muy difíciles porque la comunicación puede ser Muy poca, y hay noches enteras que no sabemos cómo ayudarla. Y les quería comentar que su pierna izquierda tiene poca movilidad, es extraño pero ella nos dice con el movimiento de su pierna cuando es si la levanta y cuando es no, no la mueve. Y quisiera algún consejo para ayudarla, creemos que pronto se va. Su cuerpo está completamente desgastado y está en los huesos. Pero me inquieta saber si le duele su cuerpo. De antemano les agradezco toda la información de su página y la ayuda que nos brindan al compartirlo al mundo.

    • David Vitores /

      Hola Carmen,
      Yo te puedo ayudar poco en cuanto a la profundización en el conocimiento de la sintomatología de la ELA. No es el ámbito de especialidad de esta web. Entiendo que hay asociaciones especializadas en esta enfermedad y te pueden prestar mayor ayuda. Por ejemplo, pinchando aquí es posible que te puedan guiar mejor.

      Un saludo.

  19. David Vitores /

    Nos solidarizamos con tu situación, pero éste no es un foro para hacer peticiones económicas.

    Un saludo.

  20. soy de Santiago de Chile y tengo mi hermano de 56 años fue diagnosticado con ELA y queremos saber si existe en Chile algún centro que nos pueda orientar y ayudar para sobrellevar esta enfermedad. Sabemos que tiene un diagnóstico poco alentador, pero necesitamos como familia unirnos y ayudar a que la calidad de vida de nuestro hermano, sea lo mas llevadera posible.
    Agradezco sus comentarios

    • David Vitores /

      Hola Alejandra,

      He encontrado esta asociación que ofrece ayuda a las personas afectadas. Parece que coordina la atención en materia de ELA realizada a nivel nacional. Espero que te sirva de ayuda. http://www.corporacionelachile.cl/

      Un saludo y ánimo.

  21. TIFANY /

    hola…..
    como ven yo me llamo tifany y los invito a q vean el video de KATIE ANGEL ayudala echandote agua con HIELOS.

    GRACIAS

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