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El derecho de las personas dependientes a ser cuidadas por sus familiares

Sep 13, 18 El derecho de las personas dependientes a ser cuidadas por sus familiares

De facto, nadie puede negar el derecho de las personas dependientes a ser cuidadas por sus familiares. Pero la realidad es muy diferente, dado que las dificultades existentes para que dicho derecho sea efectivo son abundantes.

Sin duda, la dependencia se convertirá en los próximos años en la contingencia por excelencia. Hay que tener en cuenta que el aumento del colectivo de personas envejecidas se está traduciendo en un incremento de la dependencia. Y al margen de dicha realidad, debe centrarse la atención, asimismo, en la dependencia por razones de enfermedad y otras causas de discapacidad o limitación, que se han incrementado también, principalmente, por las consecuencias derivadas de la siniestralidad vial y laboral.

Tradicionalmente la atención y cuidado de las personas dependientes se había prestado en el núcleo de la familia. Pero a partir de la Ley 39/2006 se apuesta por un modelo público y profesionalizado. En ese sentido, se ha hecho un enorme esfuerzo presupuestario y de gestión a todos los niveles, y se han creado un sinfín de infraestructuras y servicios de todo tipo: residencias, centros de día, servicios de ayuda a domicilio, etcétera.

Ahora bien, como consecuencia de dicha ley, no se tiene en cuenta, suficientemente, la voluntad de las personas dependientes y de sus familias. Voluntad conforme a la cual, con frecuencia, el modelo público y profesionalizado no es considerado como el modelo óptimo para atender y cuidar a la persona dependiente. Así, excepto en los casos de dependencia más grave o severa, en los que la situación requiere una intervención profesional, no puede obviarse que la persona dependiente va a valorar como factor principal la relación emocional y de afecto que le vincula a la persona que le atiende. En esa línea, el Consejo de Europa aboga por el derecho que toda persona dependiente tiene al respeto a su dignidad humana y de su autonomía, de forma y manera que debe participar en toda toma de decisión que le concierne. Además, se refiere expresamente a los cuidadores sin estatuto profesional, y, precisamente, entre los principios generales en favor de los mismos, establece la obligación de los poderes públicos de reconocer la importancia y el valor social del rol de los cuidadores como participantes indispensables del sistema de cuidados y de ayuda a la persona dependiente.

Con todo, el derecho que asiste a las personas dependientes de poder apostar por los cuidadores familiares, así como la firme voluntad y el compromiso de sus familiares para llevar a cabo el cuidado en cuestión, como ejemplo de entrega y cariño, quedan, en la práctica, fuertemente condicionados, cuando no limitados, por la Ley 39/2006. Y ello se debe, principalmente a dos motivos. Por una parte, se contempla como excepcional la posibilidad de que las personas dependientes reciban una prestación económica para ser atendidos por cuidadores familiares, no profesionales. Por otra parte, en general, se priorizan los servicios frente a las prestaciones económicas.

Con todo, la principal carencia radica en la ausencia de una prestación económica directa y suficiente de carácter público a favor de los cuidadores familiares. El derecho en cuestión bien merece la pena, por dignidad y justicia. Tampoco cabe desconocer el particularísimo carácter protector otorgado a la familia por el Derecho civil foral vasco, a considerar como manifestación de un derecho histórico a actualizar constantemente. Pero incluso no cabe desconocer que el cuidado de las personas dependientes es mayoritariamente un problema cuya responsabilidad y gestión descansa fundamentalmente en las familias. Tal es así que se ha llegado a decir que si estas se desentendieran del problema se crearía una situación de colapso en los sistemas de protección social que pondría en entredicho al Estado de Bienestar. ¿Pero en qué condiciones prestan atención y cuidados estos familiares? ¿Quién y cómo protege a los cuidadores familiares? Quizás pueda pensarse que el coste de una prestación económica resulta inasumible, pero merece la pena valorar y analizar mejor la situación. De entrada, los cuidadores familiares aportan valor añadido a la sociedad, por lo que parece mucho más viable y loable que defender una renta mínima universal por el mero hecho de existir.

Como punto de partida para la valoración y análisis propuestos piénsese que una prestación económica a los cuidadores familiares permitiría, primero, aliviar las medidas laborales de conciliación de la vida personal, familiar y laboral;segundo, suprimir prestaciones, complementos y asignaciones reguladas por la Seguridad Social de manera insuficiente a los efectos de proteger a los cuidadores familiares;y, tercero, la protección social directa de estos familiares, a través de su encuadramiento obligatorio en la Seguridad Social.

Se ha hecho un enorme esfuerzo presupuestario y de gestión a todos los niveles para apoyar a las personas dependientes. Sin embargo, falta contar más con su voluntad y la de sus familias.

Atendiendo a las medidas laborales de conciliación actualmente existentes, el carácter permanente que resulta inherente a la definición de dependencia hace que las mismas resulten insuficientes. Ciertamente, los trabajadores que abandonan su puesto de trabajo para cuidar a un familiar requieren de unos ingresos sustitutivos de las rentas de trabajo que dejan de percibir, así como de una protección social adecuada frente a las contingencias que ellos mismos pueden padecer.

Algunos convenios colectivos regulan ayudas económicas para los trabajadores con familiares con discapacidad. Pero mientras que no se reconozca el tiempo necesario para el cuidado ello resultará insuficiente. Por ello, cabe apuntar, como buena práctica, la concesión, vía convenio colectivo, de permisos especiales retribuidos para el cuidado y la atención de un familiar, debido a su enfermedad muy grave, de hasta un mes de duración. Y otro tanto puede decirse, aunque de una manera más tímida, del reconocimiento, también vía convenio colectivo, del derecho a permiso, sine die, no retribuido pero durante el cual el trabajador dedicado al cuidado permanece en situación de alta y respecto al cual la empresa mantiene la obligación de cotizar.

Al margen de estas mejoras a costa de las empresas, la verdad es que las medidas conciliadoras reguladas por ley resultan del todo insuficientes para colmar las necesidades retributivas y protectoras de los cuidadores familiares. Es el caso de la reducción de jornada por cuidado directo de un familiar, en el que el trabajador ve reducido proporcionalmente su salario, aunque se mantiene su cotización, a los efectos de las prestaciones de la Seguridad Social por jubilación, incapacidad permanente, muerte y supervivencia, maternidad y paternidad. Pero sin duda, más gravosa resulta la apuesta por la excedencia por cuidado de un familiar que muchos trabajadores deben realizar necesariamente. Así, en ese caso, el trabajador se queda sin ingresos y, en lo que se refiere a su protección, tan solo se considera cotizado sin que exista cotización efectiva, a los efectos de las prestaciones de la Seguridad Social por jubilación, incapacidad permanente, muerte y supervivencia, maternidad y paternidad, el primer año del período de excedencia forzosa. Es más, aquellos cuidadores que mientras estén de excedencia quieran seguir estando protegidos por la Seguridad Social deberán, necesariamente, suscribir un convenio especial con la Seguridad Social, lo que supone un gasto añadido, al tener que cotizar íntegramente ellos mismos.

Por otro lado, tampoco resulta eficaz la prestación económica para cuidados en el entorno familiar y apoyo a cuidadores no profesionales que reconoce la Ley 39/2006. El principal problema reside en que el beneficiario directo de la misma es la persona dependiente. A pesar de ello, se reconoce que indirectamente dicha ayuda está dirigida a compensar el coste de dedicación que asume el cuidador familiar, y, muy especialmente, a cubrir los costes de Seguridad Social del mismo. Ergo, quedaría por cubrir la ausencia de ingresos. Con todo, actualmente la incorporación de dichos cuidadores a la Seguridad Social resulta voluntaria, vía convenio especial con la Seguridad Social, y, por tanto, a costa de los cuidadores, lo que desincentiva su suscripción. En el pasado, la suscripción de dicho convenio era obligatoria y su financiación corría a cargo del Estado, pero esa situación perjudicó sobremanera a las arcas de la Seguridad Social.

Precisamente, para intentar solventar la falta de protección, la Diputación Foral de Bizkaia pretende instrumentar, no sin dificultades, una EPSV de empleo para los cuidadores familiares, con aportaciones de la propia Diputación y de los familiares dependientes que apuesten por recibir una prestación económica de las arriba mencionadas de mayor cuantía a cambio de realizar una aportación a nombre de su cuidador familiar.

A la vista de todo ello, tal vez sea el momento de fijar la atención en el reconocimiento expreso de una prestación directa a favor de los cuidadores familiares, tal y como se hace en otros países y como recomienda el Comité Europeo de las Regiones.

http://www.deia.eus/2018/09/07/opinion/tribuna-abierta/el-derecho-de-las-personas-dependientes-a-ser-cuidadas-por-sus-familiares

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Estrés en padres y madres de niños y niñas con autismo: una complicada relación.

Mar 12, 18 Estrés en padres y madres de niños y niñas con autismo: una complicada relación.

Os dejamos un artículo de Mauro Colombo, Licenciado en Psicología, especialista en análisis conductual aplicado en trastornos del desarrollo. Fue publicado en 2016 en la revista Psycencia.

 

Estrés en padres y madres de niños y niñas con autismo: una complicada relación.

El estrés es un fenómeno que afecta a todos los seres humanos. Constituye un elemento central y necesario en nuestras vidas, ya que nos prepara a nivel fisiológico, psicológico y conductual para adaptarnos a los cambios del ambiente . Es por esto una reacción adaptativa de gran importancia para nuestra supervivencia. Frente a una situación estresante, en el cuerpo se producen una serie de cambios físicos, como aumento de la frecuencia cardíaca, de la tensión arterial, muscular y aumento de la circulación sanguínea, entre otros; que lo preparan para una respuesta rápida. Cuando la situación estresante cesa, el organismo vuelve a la normalidad. Sin embargo, una reacción que puede ser adaptativa por un período breve de tiempo, comienza a producir distintos malestares y trastornos cuando se vuelve crónica. En el enlace a continuación, pueden leer sobre diez formas distintas en que el estrés puede afectar la salud.

Existe un componente subjetivo en el estrés, es decir, que los eventos que pueden estresar a alguien, tal vez no produzcan lo mismo en otro individuo. O incluso una situación puede ser altamente estresante para alguien en un momento determinado, pero pasado un tiempo la misma situación pueda serle indiferente a ese sujeto. La respuesta que la persona dé al evento va a estar entonces determinada por:

  • la situación
  • la interpretación que se haga de esta situación
  • los recursos y habilidades que se posean para hacerle frente a la misma

Estrés y su relación con  el Trastorno del Espectro Autista.

El TEA es uno de los trastornos del desarrollo más limitantes que existen en la actualidad. Quienes lo padecen se ven afectados en el área social, comunicativa y de lenguaje, presentando también fallas en la simbolización, lo que para quienes logran adquirir el lenguaje genera que muchas veces éste sea literal, sin manejo de metáforas, chistes e ironías. A su vez, gran cantidad de niños poseen alteraciones del sueño, sensoriales y de la alimentación, a la vez que un porcentaje importante presenta también problemas de conducta y distintos niveles de retraso mental.

No cabe duda que ser padre de un niño con cualquier tipo de trastorno genera estrés. Sin embargo, las características propias del autismo producen que, en comparación con otros desórdenes, los padres de niños con TEA estén estresados en mayor medida que otro tipo de progenitores. Diversos investigadores se han puesto a indagar sobre esta relación, llegando a la conclusión que madres de niños con autismo poseen niveles más altos de estrés que madres de niños con síndrome de Down y retraso mental , hiperactividad y desarrollo normal , trastornos del aprendizaje y retraso mental  y grupos control sin trastornos .

Un estudio que buscaba hallar los factores asociados al estrés del cuidador primario de niños con TEA (cabe aclarar que en general estos cuidadores son los padres), encontró que el 72,5% de los cuidadores primarios, experimentan una sobrecarga intensa en su vida . Los investigadores señalan al respecto que son tanto la salud física como la psicológica las afectadas, remarcando que en la población estudiada se encontraron indicadores más bajos de salud en ambas. Con frecuencia, asociado a esta sobrecarga, aparecen también síntomas de ansiedad y depresión, como niveles más bajos de bienestar subjetivo . Una investigación realizada en Madrid, halló que un 87% de las madres estudiadas mostraban un grado de estrés superior al considerado clínicamente significativo.

Sabiendo que efectivamente madres y padres de niños con TEA poseen altos niveles de estrés, que la prevalencia de este fenómeno es muy alta, y que afecta de manera directa a su salud, los investigadores se han abocado a la tarea de averiguar si existen algunos factores que sean más estresantes que otros en el trastorno, o si esto es una consecuencia global del TEA.

Los diversos estudios realizados coinciden en que, de todas las variables puestas en juego dentro del trastorno, son los siguientes factores los que inciden principalmente en el aumento de estrés:

  • Problemas de conducta
  • Percepción del problema
  • Estrategias de afrontamiento
  • Apoyos

Los problemas de conducta mantienen una relación significativa y directa con el fenómeno estudiado, lo que significa que a mayores problemas de conducta, mayores niveles de estrés presentarán los padres y cuidadores de los niños. En contraposición, menores problemas de conducta y mejor autopercepción de como se manejan estos, disminuyen los niveles de estrés. Los problemas de conducta a su vez se relacionan con la percepción del problema por parte de los padres. A mayores comportamientos problemáticos, más negativa es la evaluación de los padres sobre el trastorno. Esto da cuenta de la importancia de que los padres estén familiarizados con los principios de conducta. No solo ayudarán a sus hijos, también lo harán consigo mismos.

Con respecto a la percepción del problema, aquellos padres que ven el trastorno de su hijo en términos de desafío y con una mirada más optimista frente al presente y al futuro, reportan tanto menores niveles de estrés, como de ansiedad y depresión. Esto es consistente con la definición misma de estrés, ya que si el mismo se da, entre otras cosas, a partir de la evaluación que se haga de la situación, tener una mirada pesimista y considerar al TEA como algo impredecible y fuera de control, incidirá de forma más negativa que valorar el trastorno en términos de oportunidades para aprender a relacionarse con sus hijos.

Con respecto a las estrategias de afrontamiento, existe un efecto similar a lo que sucede con la percepción del problema. Estrategias de afrontamiento pasivas, como negar el problema o postergar la puesta en marcha de intervenciones, correlacionan con niveles más altos de estrés. Por el contrario, las estrategias positivas y centradas en el problema, se relacionan con mayores niveles de bienestar psicológico.

Por último, los apoyos juegan un papel fuerte en el aumento o disminución del estrés. Dentro de esta categoría podemos encontrar por un lado a los apoyos formales, compuestos por los servicios médicos, colegios, centros de día y terapeutas; y por el otro a los apoyos informales, que abarcan a familiares, amigos e incluso vecinos. Los apoyos informales han mostrado ser una variable protectora del estrés muy importante. Es fundamental para los padres darse apoyo mutuamente, a la vez que estén insertos en un medio social que los integre y no discrimine. En este sentido, las asociaciones de padres de niños con TEA o el simple hecho de conocer a otros sujetos que estén en situaciones similares, ayuda a formar robustas redes sociales.

Conclusiones y comentarios finales

Las características propias del Trastorno del Espectro Autista provocan grandes niveles de estrés en los padres de quienes lo padecen. A su vez, esto puede derivar en otros trastornos, como ansiedad o depresión. De todos los factores que interactúan en el TEA, son algunos de ellos los que resultan más estresantes para los progenitores. Se hace necesario entonces tener en cuenta estas variables a la hora de tratar tanto a los niños como a sus padres, sin dejar de atender a las peculiaridades de cada familia y persona.

Padres que posean niveles más bajos de estrés, serán padres que puedan responder de manera más eficiente a las necesidades de sus hijos, a la vez que ellos mismos tendrán mayores niveles de bienestar.

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‘Respiro familiar’ para cuidadores de personas dependientes, el nuevo servicio del ayuntamiento de Pinto.

Feb 27, 18 ‘Respiro familiar’ para cuidadores de personas dependientes, el nuevo servicio del ayuntamiento de Pinto.

Os presentamos un nuevo servicio creado en el ayuntamiento de Pinto, en la Comunidad Autónoma de Madrid que pretende ofrecer espacios de respiro y de conciliación a las personas cuidadoras de la localidad. Este servicio se denomina “Respiro familiar”.

El servicio se creará en virtud del acuerdo alcanzado entre el Ayuntamiento y la Asociación de personas con discapacidad, su familia y entorno de Pinto (AMP), para prestar apoyo puntual a los y las cuidadoras.

La iniciativa es prestar ayuda a personas de forma individual o con más de una persona a las familias cuidadoras que conviven con personas que tienen alguna discapacidad o en situación de dependencia, con necesidad de un cuidado continuo.
Este servicio podrá atender a estas personas durante unas horas para permitir la conciliación familiar y laboral de la persona cuidadora. También contempla acompañamientos temporales para que se puedan desenvolver con más facilidad en su vida cotidiana o al hacer gestiones, como ir al médico o realizar actividades de ocio.

Fue a finales de 2017 cuando este servicio se puso en marcha como experiencia piloto y se comprobó su “utilidad y necesidad”, así lo indica la concejala de Igualdad y Derechos Sociales, Tania Espada.

Los interesados pueden dirigirse a la sede de la asociación en la calle Egido de la Fuente nº 15. Allí les harán una entrevista para evaluar el caso y entrarán a formar parte del banco de datos, para después poder solicitar un apoyo en casos puntuales.

Este servicio puede ser trasladado a otros municipios, tanto de la misma comunidad, como del resto del estado, estaremos pendientes de su funcionamiento y evaluación.

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Oct 03, 17 Quien cuida a un enfermo de demencia, debe superar la culpa

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