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Las redes sociales, nueva ayuda para el Parkinson y el Alzheimer.

May 29, 13 Las redes sociales, nueva ayuda para el Parkinson y el Alzheimer.

En casa, estresados por intentar que el paciente reciba el mejor tratamiento o con dudas sobre un diagnóstico, la ansiedad disminuye a través de un post o un correo electrónico: las redes sociales se volvieron una herramienta muy útil para acompañar al que cuida a un enfermo de Alzheimer o Parkinson. Cuidadores que, usando la computadora, obtienen información de grupos en Facebook o Twitter para atender al enfermo o para disminuir su estrés.

Sara Sidoti es una abuela de 79 años que responde mails, publica información en Facebook y responde dudas sobre el Parkinson a través de la Asociación Civil Enfermedad de Parkinson (ACEPAR). Su esposo tenía Parkinson y, aunque falleció hace seis años, ella continuó aportando su experiencia: en la página se encuentran datos sobre nuevas investigaciones, las virtudes de la música en los pacientes con Parkinson o consejos para la independencia, como amarrarse los zapatos o comer solos.

El bajo costo de las redes sociales ayuda a que la información fluya de forma más sencilla que organizar un congreso. Sara asegura que no hay respuesta única para el correo o el mensaje privado por Facebook porque “cada paciente que nos escribe, cada familiar para nosotros es un mundo”. Sara también recurre al skype para responder a las personas que le piden ayuda desde Argentina y otros países.

Te preguntan por síntomas y después te explican que están muy angustiados y que no tienen con quien hablar.

Los familiares usan las redes sociales para encontrar apoyo porque están agotados por el desgaste y el cansancio. “Preguntan para saber qué pueden hacer cuando se enojan con el paciente y después se arrepienten”, dice Sara. Los mismos pacientes recién diagnosticados con Parkinson se acercan a la página con consultas o, a veces, “para saber si están bien medicados. Te preguntan por síntomas y después te explican que están muy angustiados y que no tienen con quien hablar”

El fenómeno es global, tanto que ya se empieza a hablar de un nuevo perfil al que llaman “e-cuidador”. Laura Siri, profesora de la Universidad de Buenos Aires y experta en tecnologías de la información y uso de redes sociales, explica qué ocurre con estos grupos: “No es que Internet haya producido un tipo de interacciones que no existían, sino que ejemplifica tendencias que siempre hubo, como juntarse con gente que tiene los mismos problemas o darse soporte moral en la situación que sea”.

Así, las personas que están en contacto con algún enfermo con Parkinson o Alzheimer usan las redes sociales para reducir el aislamiento y dejan ser simples lectores para interactuar con los contenidos a través de blogs, foros, chats o grupos en redes. Sin embargo, señala Siri, si bien las redes son una forma más de comunicación que permiten tener acceso a la información, “sería preferible que no fueran la única forma de acceder a ellas y que no reemplacen el ver a un médico”.

sería preferible que no fueran la única forma de acceder a ellas y que no reemplacen el ver a un médico.

Ana María Baldoni, presidenta de la Asociación Lucha contra el Alzheimer, hojeaba una revista cuando encontró la historia de Rita Hayworth y se dio cuenta que esa artista de cine que presentaba los mismos síntomas de su esposo que enfermó de Alzheimer. Cuando descubrieron los primeros síntomas, los médicos le dijeron “que fuera a mi casa, que tuviera paciencia, que no había cura en ningún lugar del mundo”. En aquel momento escribió una carta pidiéndole información a la fundación de la hija de esta actriz de cine y recibió la respuesta por correo con características de la enfermedad y técnicas de cuidado.

Movimiento asociacionista

De su experiencia personal fundó la Asociación A.L.M.A. Esta organización, con 25 años de historia, al inicio comenzó con una simple máquina de escribir en la que traducían el material internacional que recibían y lo compartían en cartas que enviaban por correo tradicional. Un par de décadas más tarde, ahora A.L.M.A. recibe mails y mensajes por Facebook. Si bien la organización tiene 22 grupos en distintas provincias, utilizan las ventajas de la tecnología para apoyar a los pacientes y familiares. Enrique Scapoli, quien tiene un familiar con Alzheimer y administra el grupo ” Alzheimer San Isidro”, explica que “las personas que miran el grupo de Facebook generalmente tienen algún familiar con esta enfermedad, pero el perfil es tan amplio como el día a día de la propia enfermedad. Algunas personas buscan información y otros buscan contención, un espacio para ellos mismos como para compartir ese momento”.

hay personas que de todas maneras, aunque hagan eso, necesitan venir y que alguien le tome la mano cuando llore.

Según el último censo de personas mayores de 60 años, en la Argentina hay 500.000 pacientes con Alzheimer. Si se supone que por cada enfermo hay una familia, las redes sociales son un aliado para el tratamiento. Noemí Medina, también de A.L.M.A., sabe que “la comunicación en red es fundamental para la orientación, para dar información, pero después viene la parte más emocional y solidaria”. Entonces, no todo se que resuelve con un mail. El primer paso puede ser buscar apoyo tras la pantalla y el teclado, pero “hay personas que de todas maneras, aunque hagan eso, necesitan venir y que alguien le tome la mano cuando llore”, cuenta Noemí Medina. Las organizaciones coinciden que por más que ayuden en mails y mensajes, lo mejor es pasar del teclado a mirarse directamente a los ojos.

Vía: www.clarin.com

17 Comentarios

  1. maria lizett trjos /

    todo me parece interesante,pero necesito que me orienten sobre como ayudar a mi mamá que padece las dos enfermedades,por favor ayudenme,estoy agotada.Gracias.

    • David Vitores /

      Buenas tardes, te aconsejo que acudas a los servicios sociales y sanitarios de referencia y puedas exponerles tu situación. Desde ahí te podrán informar de las acciones públicas y asociaciones que te puedan ayudar en este proceso tan complicado. La patología de tu madre no es sencilla y necesitáis ayuda para poder sobrellevarla con menos sufrimiento. Un fuerte saludo.

  2. GISELA SANDOVAL /

    Mi esposo ha sido diagnosticado con parkinson desde hace 4 años… él tiene ahora 69 años, yo 51 años. Estoy muy angustiada porque necesito la retroalimentación y compartir experiencias con familiares…por favor comunicarse conmigo…GRACIAAS ¡¡

  3. LORENA /

    BUENAS TARDES ME ENCANTARIA SABERDE CHATS PARAGENT CON PARKINSON YAK MEES DIFICIL HABLAR TEMAS NETAMENTE D4E LA ENFERMEDAD EN SI YO SOY CHILENA Y DESDE LOS 14 AÑOS SUFRO DE ESTE MAL AAKI LES DEJO UN VIDEO MIO https://www.youtube.com/watch?v=Knk_rvx7Pk0 GRACIAS
    LORENA

  4. graciela noemi martinez /

    Hola soy GRACIELA de bahía blanca mi mama tiene75 años y hace seis años padres alzheimer me gustaría contactarme con cuidadores de esta difilil enfermedad en facebook gracias

  5. manuel /

    Hola mi madre le detectaron parkinson hace poco y estoy arreglando los papeles de la ley de depencia pero nos an llamao del juzgado .y nos van a echar como puedo hacer para mejorar nuestra situación económica mi madre esta muy mala porfavor ..puednsi echar a alguien con esta emfermedad por favor necesito consejo estoy solo ante esta situación 603453428 este es mi número si alguien me puede asesorar porfavor

    • David Vitores /

      Buenos días Manuel:
      Una situación trágica la que estás viviendo. Si no tengo mal entendido, los papeles de la dependencia se gestionan desde los servicios sociales. Es allí donde también te pueden asesorar sobre vuestra situación económica, y si hay algún tipo de ayuda extra que os pueda corresponder. Por otro lado, el diagnóstico de parkinson y su tratamiento es competencia de los servicios de salud especializados (medicina de antención primaria, neurología…)

      Un abrazo.

  6. me llamo silvia perez la pension no mmmmmme alcasa vivo en los refugios del mides tengo 45 años quiero un lugar tranquilo para vivir

  7. dejo un telefono preguntar x silvia perez el telefono es 29014629 es de 9 hasta 1630 horas

  8. Hola, a mí madre la diagnosticaron en Diciembre PSP es una enfermedad de la familia del parkinson, mí padre es él que está más tiempo con mi madre , mí padre se encuentra en un momento muy agobiado y creo qué sería bueno que pueda compartir experiencias con cuidadores qué estan en su misma situación.
    El correo qué mando es el mio, para el primer contacto.
    Gracias

    • David Vitores /

      Escribe tu mail en un comentario para que puedan contactar contigo otras personas Rosa.

      Un saludo.

  9. Deni Navarro /

    mi papá tine 44 añosy padece de parkinson desde hace cinco años ,no se como ayudarlo, no hay nadie que me oriente solo tengo 16 años tampoco puedo hacer mucho,es desesperante no poder ayudarlo.
    no se que hacer donde buscar o quien consultar ,si alguien sabe de un centro de apoyo en CDMX donde puedan darme orientacion o ayuda economica me harian un gran favor gracias.

    • David Vitores /

      Hola Deni,

      He buscado asociaciones en Mexico y he encontrado la asociación mexicana del parkinson. pincha aquí y te redirigirás a su web para poder ponerte en contacto con ellos.

      Ánimo y un saludo.

  10. Hola, escribo desde Colombia. Soy paciente de Parkinson y quiero empezar a hacer redes de apoyo utilizando Internet. Tengo un facebook parkinsonvalledelcauca. Me pueden escribir ahi. Dispersos somos debiles, juntos podemos hacer grandes cosas

    • David Vitores /

      Hola Félix,

      Dejamos constancia del comentario para que pueda crecer la red de apoyo que intentas poner en marcha. Te mandamos un fuerte abrazo desde aquí. Ánimo!

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