Etorkintza

Quien cuida a un enfermo de demencia, debe superar la culpa

Oct 03, 17 Quien cuida a un enfermo de demencia, debe superar la culpa

Saber que un familiar tiene Alzheimer es un golpe duro. Admitir que esa persona dejará de ser la misma que uno conoció, que confundirá días, horarios y nombres, y que tal vez necesite ayuda hasta para las tareas más elementales genera sentimientos difíciles de sobrellevar. Y aunque la enfermedad no tiene siempre la misma evolución —y cada persona es un mundo— los temores, la preocupación y el cansancio de quienes deben asistir a un ser querido con este diagnóstico se parecen.

Sobre este tema habló con Más el neurólogo Facundo Manes, quien estuvo en Rosario.

Director de Ineco (Instituto de Neurociencias Cognitivas, que tiene su filial en la ciudad), rector de la Universidad Favaloro, investigador y reconocido divulgador de las neurociencias, Manes se especializó en Alzheimer, una patología muy frecuente a partir de los 70 años y con un enorme impacto en la vida de la persona que la sufre y su entorno. Sus conocimientos sobre el abordaje clínico de la enfermedad lo llevaron a ser uno de los mentores del Plan Nacional de Alzheimer que lleva adelante el Pami y que intenta buscar soluciones a una problemática muy compleja, que ya se considera una epidemia con enormes implicancias sociales y económicas.

Si bien se refirió a los distintos modos de tener un cerebro saludable por más tiempo, y a las terapias existentes para enfrentar el deterioro cognitivo, Manes hizo hincapié en quienes deben asistir a un enfermo con problemas severos de memoria. “Los médicos debemos atender al paciente pero también a su familia. En ocasiones es más relevante lo que dice el entorno respecto de la conducta de esa persona que lo que la persona nos puede aportar. Además, el cuidador puede sufrir altos niveles de estrés, depresión, abuso de sustancias. No se puede mirar a esta enfermedad sólo desde el paciente porque sus seres queridos también sufren. Yo les digo que se cuiden para cuidar. Y que eviten la culpa cuando logran salir, cuando pueden disfrutar. Al contrario, es imprescindible que lo hagan”, dijo.

Hace años que anticipás que el Alzheimer se va a convertir en un problema serio de salud pública. ¿Cómo es el panorama hoy?

— Hay que seguir educando en este tema. Y acá incluyo a los funcionarios, a los médicos, a los comunicadores y a la sociedad en su conjunto. Las enfermedades del cerebro generan más discapacidad que ninguna otra, más que el cáncer, más que las enfermedades cardiovasculares. Además, las enfermedades neurodegenerativas, como el Alzheimer, no sólo afectan a los pacientes sino a todo el entorno. Los familiares —las personas que conviven con alguien con problemas cerebrales— tienen más depresión, más ansiedad, toman más psicofármacos que las demás personas. Está demostrado que duermen mal, que se estresan mucho más. El impacto es enorme en la sociedad. Es una sola enfermedad pero sin embargo hoy estamos en condiciones de afirmar que el impacto humano, económico y político es muy alto, por eso hablamos de epidemia. La prevalencia está aumentando porque el principal factor de riesgo del Azheimer es la edad, y la gente vive mucho más que antes.

¿Y estamos preparados para esto?

—Estamos un poco mejor. En la Argentina hay profesionales que trabajan muy bien y hay científicos jóvenes y entusiastas que están estudiando sobre el tema. Hay un buen trabajo de asociaciones de pacientes, de los médicos psiquiatras y geriatras, y el Pami ya cuenta con el Plan Nacional de Alzheimer, que espero que se mantenga y crezca. Con el gobierno anterior empecé a trabajar y a desarrollar un proyecto de ley para ese plan nacional que se había aprobado en Diputados, faltaba senadores. Ahora ya está creado y tenemos que dotarlo de recursos. Este plan, que cubre muchos aspectos, incluye capacitación a todos los médicos clínicos del país para detectar la enfermedad en etapas tempranas porque a veces siguen confundiéndose los problemas de memoria de esta enfermedad con algo normal, y no con una patología.

Repasemos los síntomas principales.

—Primero hay que decir que es una enfermedad cerebral y progresiva para la que no tenemos cura aún, lamentablemente. Empieza a impactar en el ser humano porque hay muerte en las neuronas y las primeras que se mueren son las involucradas en modular la memoria episódica, la del dónde y cuándo. ¿Qué hice esta mañana, donde estuve ayer? Esa pérdida de la memoria está entre los primeros síntomas; también puede haber desorientación. Perderse en una calle de Estocolmo es normal para quien no conoce la ciudad, pero para cualquiera perderse en la esquina de su casa o a la vuelta de su trabajo no es normal. Olvidarse nombre de familiares cercanos también es una señal de alerta.

La persona que lo sufre, ¿se da cuenta de estos olvidos?

—Es una buena pregunta, al punto que hay estudios realizados sobre este aspecto. Puede ser que incluso algunos médicos no entrenados en Alzheimer no entrevisten a la familia, algo que es muy relevante, y hay que hacerlo hasta sin la presencia del paciente porque muchas veces —sobre todo en los primeros estadíos— la familia no quiere decir ciertas cosas frente a su ser querido. Y sucede esto que mencionás, que el paciente no se da tanta cuenta y lo nota más el entorno, sus convivientes. Estudios que se hicieron el hospital Johns Hopkins en Estados Unidos, hace algunos años, advirtieron que lo que decía el familiar predecía los test de memoria de la persona afectada. Y no tanto lo que decía el paciente. Así que hay una validez científica de lo que estamos charlando. A veces — como en el caso de esta patología— es más importante escuchar al familiar que a la persona.

Hay muchas personas que tienen algunos olvidos, que rondan los 45, 50, 60 años y que se angustian pensando que pueden tener síntomas de Alzheimer, más si hay casos en la familia. ¿Hay consultas de este tipo?

—Si. Hay que decir que la memoria episódica (la relacionada con momentos, lugares) es la que a todos nos preocupa (aunque hay muchos tipos de memoria). Olvidarse un nombre, por ejemplo. Y esto empieza a manifestarse mucho antes de la tercera edad. Me pasa a mí y me tranquilizo porque conozco el tema, pero es motivo de preocupación para ciertas personas, realmente lo es. La memoria tiene tres etapas: la atención (muchas veces miramos pero no atendemos) y es muy importante porque no puedo recordar nada a lo que no le presté atención. Luego es el momento de consolidarla, y luego de evocarla. Esas son las tres etapas. Como decía, no se puede recordar nada que no se atendió, por eso muchos problemas de la gente joven referidos a la memoria provienen de allí o porque hay un déficit de atención, o por ansiedad, o por estrés crónico o por problemas clínicos que afectan la atención, entonces la información no se guarda bien y después uno no lo recuerda, pero no porque se perdió esa memoria sino porque no se atendió lo suficiente.

¿Esos son olvidos comunes en personas aún jóvenes?

—En general los olvidos de gente joven obedecen a ese aspecto, pero hay otros. La memoria se va perdiendo luego de los 30 años. Así como uno tiene canas, como empiezan a aparecer las arrugas, la memoria se va viendo afectada, lentamente. Es casi siempre algo normal, fisiológico.

¿Son olvidos benignos?

—En general si. De hecho, el Azheimer, el 99% de las veces está vinculado a la edad, a mayores de 75 años. Si aparece a los 45, 50 años, que es raro, hay que indagar si no es un Alzheimer de tipo familiar, hereditario, que son muy infrecuentes. Lo cierto es que no se puede predecir la enfermedad. Hay gente que no tiene riesgo genético y tiene Alzheimer, y hay otros que tienen el riesgo genético y nunca lo desarrollan. Es un punto delicado, y no se puede pensar que con un test o un análisis vas a saber si lo vas a tener o no.

Es decir, ¿si tengo un padre o madre con Alzheimer no significa que voy a tener más chances de tener esta enfermedad?

— Te doy un ejemplo típico: vienen dos hermanas al consultorio, me cuentan que su madre y su tía tuvieron Alzheimer, están preocupadas, quieren hacerse estudios. Les pregunto a qué edad tuvieron la enfermedad sus familiares, me dicen: mi mamá a los 80, mi tía a los 75. Y la realidad es que eso significa, más que nada, que esa familia vive mucho. En esos casos el Alzheimer está vinculado a la edad. Pero si hubiera predisposición genética, puede que hagamos un test a las hermanas y a una le de que tiene más probabilidades que la otra, y eso no significa que a la que le salió mayor predisposición se va a enfermar y la otra no. Yo diría que no hay manera de predecirlo pero sí de encontrarlo ni bien empieza. En eso debemos enfocarnos más.

Detectarlo a tiempo ¿qué beneficios tiene?

—Sabemos que no hay cura pero sí tratamientos farmacológicos para los síntomas de la memoria, para los síntomas de la conducta como la depresión o ansiedad que pueden estar relacionados con la enfermedad. También hay terapias no farmacológicas que apuntan al estímulo cognitivo, que incluyen desde musicoterapia hasta jardinería, y aprender cosas nuevas. Y la contención a la familia, que es tan importante. A los familiares de las personas con Alzheimer los llamamos “los otros enfermos”, por eso hay que considerarlos en el tratamiento porque sufren muchísimo estrés.

También existe un déficit en la cantidad de cuidadores especializados, personas que puedan colaborar con las familias…

—Es así, hay carencia de cuidadores formados para esta compleja tarea. Por eso suelo insistir en que las carreras que en un futuro cercano van a tener mucha más demanda, que van a ser más valoradas, son aquellas que ni la tecnología ni ciertos avances pueden reemplazar. Lo que tiene que ver con el contacto humano tiene futuro, es así. Y en lo que respecta a Alzheimer se van a necesitar cada vez más estos asistentes especializados.

Hoy la mayoría de las personas con Alzheimer son asistidas por sus familiares…

—Si, y tienen el estrés del cuidador. Yo les digo: la única manera de cuidar bien es que usted esté bien. La persona que cuida debe salir, debe tener momentos de ocio y esparcimiento. La culpa es muy frecuente, y no es buena. Quien cuida a alguien con una enfermedad tiene que encontrar todas las semanas su tiempo para el disfrute, sin culpa alguna. Les digo que duerman bien, que vayan al cine, que viajen si pueden, porque si uno quiere ayudar a ese familiar la mejor manera de apoyarlo es estando bien.

¿Necesitan algún tipo de atención psicológica los cuidadores?

—Sí, muchas veces si. Porque convivir con una persona con Alzheimer, o cualquier persona que tenga problemas neurológicos o psiquiátricos, es verdaderamente muy difícil. Produce más estrés, más depresión, ausencia laboral. Quien convive con estos enfermos debe cuidarse mucho, cuidar su salud física y mental.

¿Uno puede prepararse para tener un cerebro saludable?

—Sí. Se puede y cuanto antes. Al cerebro le hace bien el contacto humano. La conexión con otros es muy relevante. El aislamiento crónico es un factor de mortalidad. Sentirse solo lo es. Y esto tiene más impacto que la obesidad y el alcoholismo. Cuando vas al médico te preguntan sobre la tensión arterial, el colesterol, el peso, pero nadie te pregunta si te sentís solo. Investigaciones hechas en EEUU demostraron que el 40% de la gente en algún momento de su vida se siente solo. Es una prevalencia muy alta. Somos seres sociales y no importa tanto la cantidad de esos contactos como la calidad de la conexión. Y ni siquiera pasa por vivir acompañado, porque muchos de los que dicen sentirse solos viven con otros. Lo social, lo afectivo, cuando es satisfactorio, protege mucho al cerebro.

¿Y el ejercicio físico?

—Ayuda a la memoria y es un ansiolítico excepcional. Si se puede hay que ejercitarse todos los días. Caminar al menos. Pero es clave, como dormir bien. El sueño es otro aspecto de mucha importancia. Descansar es fundamental para la salud del cerebro. También el estímulo intelectual, aprender algo nuevo…

¿Se puede aprender a cualquier edad algo totalmente nuevo?

—Si. Aprender algo que no está en nuestra zona de confort es valioso. A ver, yo leo mucho de neurociencias, leo estudios sobre el cerebro, trabajo en estos temas muchas horas por día, ayudo en el laboratorio, pero esto es algo que hago desde hace varias décadas. Para mí, por ejemplo, aprender algo nuevo como economía o cómo es la salud pública en Taiwán representa un desafío. Eso seguramente me va a generar más conexiones neuronales que ponerme a leer más sobre el cerebro.

Pero también tiene que ser algo que resulte atractivo, porque si ponés a alguien a hacer crucigramas y esa persona lo detesta, ¿funciona?

—No, claro, tiene que ser algo que te resulte interesante, que te pueda apasionar. De hecho, uno recomienda que las personas no se jubilen de lo que les gusta; si alguien es periodista y ama el periodismo, aunque deje de ejercerlo está buenísimo que siga interesado y conectado con eso. La vida laboral tiene un tiempo —y eso está bien— pero no hay que alejarse de lo que a uno le gusta. Además hay que sumar lo nuevo, eso es un gran estímulo. Seguir activo es fundamental porque si no hay altas chances de deprimirse. En esto el Estado tiene que estar muy presente, pagarles bien a los jubilados, darles la posibilidad de una vida activa sin tantas preocupaciones. Yo creo que hay que empezar a trabajar en la salud del cerebro desde edades tempranas. Con estímulos, con momentos de esparcimiento, y siempre desde el conocimiento. Así vamos a construir una vejez mejor.

Vía: www.lacapital.com.ar

Dejar un comentario

Tu dirección de correo electrónico no será publicada. Los campos obligatorios están marcados con *